Diagnostic prénatal et médecine fœtale : Du cadre des pratiques à l’anticipation du handicap. Comparaison France-Brésil

Content Provider	Semantic Scholar
Author	Mirlesse, Véronique
Copyright Year	2014
Abstract	Cette these analyse les pratiques du diagnostic prenatal (DPN) en France et au Bresil, entre mondialisation des savoirs et des techniques et regulations locales, a la recherche des modalites d’anticipation du handicap. Le DPN s’est developpe dans les pays d’Europe et d’Amerique du Nord en lien direct avec les legislations sur l’avortement. Il a pris ancrage dans le suivi des grossesses comme l’un des modes de prevention des handicaps a la naissance. Son expansion aux pays ou l’acces a l’avortement est restreint oblige a des adaptations fonction des regulations locales. Les dispositifs reglementaires encadrent le travail professionnel (travail en reseau, pluridisciplinarite) et l’enregistrement des pratiques (omnipresent en France, absent au Bresil). Ils modulent, en France, l’experience des femmes ayant vecu une interruption de grossesse pour pathologie fœtale, comme en temoigne l’analyse de questionnaires semi directifs soumis a deux groupes de femmes a deux epoques differentes. En 1999 les femmes reclament plus d’autonomie dans la prise de decision d’interruption. En 2005, elles sollicitent plus volontiers une decision partagee avec les praticiens, mais considerent que la decision leur revient plus specifiquement lors des termes tardifs, dans les situations a risque de retard mental, de grande incertitude pronostique, ainsi que dans le cadre de situations specifiquement recherchees lors du parcours antenatal (telle la trisomie 21). Ces dispositifs reglementaires conditionnent aussi l’usage des techniques et les informations delivrees aux couples. Au Bresil, dans un contexte d’acces restreint a l’avortement et de fortes inegalites sociales, l’echographie en situation de normalite foetale glorifie la « naissance sociale anticipee» de l’enfant et de sa famille. En cas d’anomalie fœtale, une rupture radicale se produit. A l’hopital public, qui concerne la majorite des femmes, la poursuite obligee de la grossesse regle l’attitude des praticiens : l’etude ethnographique menee a Rio de Janeiro montre que les obstetriciens optent alors pour l’education des femmes (dans l’espoir d’un acces progressif a l’autonomie, chemin espere vers une societe plus juste). Les pediatres provoquent pour leur part un glissement semantique proposant une utilisation positive de l’incertitude medicale qui modifie le cadre de la reflexion preservant une approche dynamique de l’accueil de l’enfant. Dans le secteur prive au Bresil, les interruptions de grossesse possibles hors des cadres legaux, sont maintenues sous le sceau du secret et ne laissent que peu entrevoir la dynamique decisionnelle prealable. L’anticipation du handicap lors des consultations prenatales met partout en avant la crainte du retard mental et de la souffrance pour l’enfant, le couple ou la fratrie, mais le discours varie selon les contextes : l’analyse comparative des observations souligne qu’en France, les praticiens utilisent la medecine basee sur les preuves pour informer le couple et reduire risques et incertitude en vue d’un choix necessaire et dans le respect de l’autonomie decisionnelle des couples. Au Bresil, a l’hopital public, la hierarchie des priorites differe: devenir mere, avoir un enfant vivant passent au premier plan. Le risque est presente comme faisant partie de la vie et l’incertitude dynamique preserve l’avenir de l’enfant malade au sein de sa famille. Ces approches differenciees du risque et du handicap amenent a evoquer les evolutions recentes du champs du handicap qui ont peu penetre l’univers du DPN. Portees notamment par les « disability studies », etudes menees par les personnes elles memes concernees par le handicap, elles considerent le handicap comme un processus dynamique resultant d’une interaction entre l’etat de sante et une situation sociale donnes. La these suggere en conclusion un rapprochement des savoirs, des experiences et des pratiques entre l’univers du prenatal et celui du handicap par le biais d’un dialogue inter et transdisciplinaire.
File Format	PDF HTM / HTML
Alternate Webpage(s)	https://tel.archives-ouvertes.fr/tel-01204501/document
Language	English
Access Restriction	Open
Content Type	Text
Resource Type	Article