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Untersuchungen zur Lebensqualität von Kindern mit Phenylketonurie
| Content Provider | Semantic Scholar |
|---|---|
| Author | Schmidt, Lisa Elena |
| Copyright Year | 2013 |
| Abstract | Ziel der Studie ist es, die allgemeine und gesundheitsbezogene Lebensqualitat von Kindern mit einer Phenylketonurie (PKU) mit der gesunder Kinder zu vergleichen. Im Fokus steht das Aufdecken kritischer Lebensabschnitte bezuglich der Diat-Compliance und deren Auswirkungen auf die Lebensqualitat. Drei standardisierte Fragebogen zur Lebensqualitat mit unterschiedlichen Schwerpunkten (gesundheitsbezogene Lebensqualitat, Versorgungsbedarf und psychische Auffalligkeiten) kommen zum Einsatz. Die metabolische Einstellung der Patienten wird anhand der Phenylalanin (Phe) Konzentrationen im Blut bewertet. 50 Kinder im Alter von 0 - 18 Jahren und ihre Eltern nehmen an der Studie teil. Der Altersmedian liegt bei 10 Jahren. 61% der Phe-Werte aller Patienten liegen im erwunschten therapeutischen Zielbereich. Kinder im Grundschulalter (7- 9 Jahre) weisen im Vergleich mit allen anderen Altersgruppen, die schlechteste Stoffwechseleinstellung auf. In dieser Altersgruppe gelten noch die strengen Phenylalanin-Grenzwerte des Sauglingsalters. Der therapeutische Phenylalanin Zielbereich wird ab dem zehnten Lebensjahr in einen deutlich hoheren Bereich angehoben. Patienten mit Migrationshintergrund (28%) weisen insgesamt eine schlechtere Einstellung auf. Bemuhungen um eine optimale Phe-Wert Einstellung gehen mit einem erhohten Versorgungsbedarf einher. Fur ein Viertel der Familien hat die PKU einen deutlichen Krankheitswert. Insgesamt ist die allgemeine und gesundheitsbezogene Lebensqualitat von Kindern mit PKU nicht von der Qualitat der metabolischen Einstellung abhangig. Sie unterscheidet sich auch nicht von der gesunder Altersgenossen. Die vorgelegte Studie verdeutlicht, dass der Bereich Schule und damit verbundene Zukunftsangste hinsichtlich des beruflichen Erfolgs bei Eltern von Kindern mit PKU einen grosen Stellenwert einnehmen. Im Gegensatz hierzu fuhlen sich die Kinder in der Schule und im schulischen Erfolg durch ihre Krankheit wenig beeintrachtigt. Eine wichtige Beobachtung der Studie ist die besondere Sorge vor der Zukunft von Eltern mit Kindern im Kindergarten- und Vorschulalter (3 - 6 Jahre) und der mogliche Zusammenhang mit dem, in diesem Alter noch strengen, Phe-Zielbereich. Phe-Wert abhangige Angste der Eltern und die damit zunehmende Kontrolle fuhren zu einem auffalligen Verhalten der Kinder. |
| File Format | PDF HTM / HTML |
| Alternate Webpage(s) | https://docserv.uni-duesseldorf.de/servlets/DerivateServlet/Derivate-28131/Dissertation%20PKU%20Schmidt%20PDF:A%201b.pdf |
| Language | English |
| Access Restriction | Open |
| Content Type | Text |
| Resource Type | Article |
