Développement de mesures rapportées par les patients atteints de maladies neuromusculaires génétiques

Content Provider	Semantic Scholar
Author	Dany, A.
Copyright Year	2016
Abstract	Les maladies neuromusculaires genetiques (MNMs) sont des maladies rares et a ce titre elles ont ete longtemps negligees. A l’heure actuelle, il existe peu de traitements pour les MNMs et ceux-ci sont encore symptomatiques. La prise en charge est donc principalement axee sur l'accompagnement et la prevention des atteintes fonctionnelles. Les mesures rapportees par les patients permettent d'evaluer le benefice percu par les malades concernant leur prise en charge par les services de soins. Les mesures rapportees par les patients sont des indicateurs importants pour juger de l'efficacite des programmes de soins ou de readaptation fonctionnelle. Pour mesurer la qualite de vie liee a la sante des patients adultes francais atteints d'une MNM il n'existait que des outils generiques. Ce travail de doctorat a ete realise sur les donnees recueillies dans huit centres de reference sur les MNMs francais (Angers, Creteil, Garches, Lille, Nancy, Nice, Paris myologie, Reims) depuis 2006. Il a ete realise en trois phases successives. - Phase I: Une analyse principalement qualitative des interactions verbales entre les participants de cinq groupes de discussion de patients atteints d'une MNM a permis de construire une banque d'items. - Phase II: Une analyse exploratoire principalement quantitative a permis de selectionner les items de la banque afin de creer un nouveau questionnaire: le QoL-NMD. - Phase III: Une analyse de confirmation purement quantitative sur un echantillon distinct a permis de verifier la validite des proprietes psychometriques du questionnaire QoL-NMD.
File Format	PDF HTM / HTML
Alternate Webpage(s)	http://www.theses.fr/2016REIMS013/document
Alternate Webpage(s)	https://hal.archives-ouvertes.fr/tel-01472409/document
Language	English
Access Restriction	Open
Content Type	Text
Resource Type	Article